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如何正确帮助自闭症患者康复

文章来源:上海六一儿童医院
2019-08-21
  如何正确帮助自闭症患者康复?最新报告显示,目前中国自闭症患病率和世界其他国家相似,约为1%,部分发病率高的地区已经超过了1/60,全国自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。
 
  按照流行病学调查,自闭症儿童是儿童出生率的万分之二,就是说,每年我国大约要新增上千名的自闭症儿童。得到持续、有效治疗的,尚不足1%。
 
  自闭症患儿目前对社会所产生的各种影响将会“全面、长期、综合、持续、复杂”,已经成为全球性重大“难题”。
 
如何正确帮助自闭症患者康复
 
  提起自闭症,我们不得不讲述一个让人伤心的案例。
 
  自闭症男孩意外死亡
 
  都怪父母选错了康复方法
 
  2016年4月27日,年仅四岁的自闭症男孩嘉嘉,因为肺出血、病毒性脑炎及重症手足口病,在广州医科大学附属第四医院儿科不治身亡。
 
  嘉嘉曾在当地一家自闭症儿童康复机构接受全封闭训练,每天在室外拉练五个小时,步行10公里至20公里。该机构称,通过大量运动、喝水以及发汗的方法,对自闭症孩子进行“排毒治疗”,“经过21到24个月的训练后,还给自闭症家长一个‘完全康复’或者‘接近康复的孩子’”。
 
  嘉嘉的意外身亡,让这种说法不攻自破,成了天大的笑话!但是,这种明眼人都能看穿的夸大效果的荒谬的宣传说辞。
 
  为什么会有自闭症孩子的父母愿意相信,主动上钩?
 
  到底是什么,把嘉嘉推到了死亡的边缘?
 
  据上海六一儿童医院行为发育科温树勤主任介绍,自闭症患儿的家长选择这类所谓的“康复疗法”,他认为主要有以下几个原因:
 
  1、家长对自闭症这种疾病的认知不足,
 
  对如何进行科学、有效的干预认识不足。
 
  有自闭症孩子的家庭,父母通常会感到心力交瘁,然而又时时抱有幻想,希望尝试所有的办法,不惜一切代价找到特殊有效的治疗方式,让奇迹在自己的孩子身上发生。
 
  正是他们这种“病急乱投医”的心理,让骗子有了可乘之机。
 
  事实上,自闭症是先天性的,迄今为止尚未找到发病原因,遑论治愈的方法。
 
  温树勤主任说道:“目前主要的干预方法还是长期的特殊教育和康复训练。在短期内达到完全康复,是根本不可能的事情。”
 
  2、专业康复机构不足。
 
  目前,专业康复机构明显不足,从事自闭症患者康复训练的专业人士也非常缺乏,根据相关数据推算,能够进入专业康复机构接受干预的自闭症儿童仅10%左右,再加上学校、社会的融合渠道有限,许多自闭症孩子无处可去。
 
  因此,大量的康复机构应运而生,这些机构资质不同,良莠不齐。
 
  家长在为孩子选择康复机构之前,应擦亮眼睛,多加考察,不应盲目听信广告宣传。嘉嘉的妈妈正是看了机构创办者写的一本所谓的理论专著《儿童自闭症康复手记》,才坚定地选择了该机构,殊不知,错误的方法用所谓的科学依据来证明,常常意味着更为悲剧的结果。
 
  正是因为她的轻信和盲目,把孩子推进了火坑。
 
  3、自闭症患儿康复是一个综合过程
 
  而对于自闭症孩子来说,即使进了专业的康复机构,父母的接纳、家庭的配合和坚持康复训练仍然是最重要的。把孩子放进机构就万事大吉,一劳永逸的想法是绝对错误的。
 
  温树勤主任提醒,但愿嘉嘉的悲剧,能让更多的自闭症孩子家长警醒:自闭症孩子的康复之路,是长期、漫长而艰难的,绝无捷径可走!
 
  这条路上,父母除了需要有超乎寻常的耐心和坚韧不拔的毅力,也需要不断学习和掌握一定的专业知识和康复训练技能。只有这样,才不会因为无知和盲目,把孩子带上歧途。
 
  自闭症康复两大关键要素
 
  正确科学的康复方法+高质量的陪伴
 
  自闭症患儿的陪伴,原本是应来自于原生家庭,然而从我国调查的实际情况看来,绝大多数自闭症儿童家庭能做到坚持有效治疗、维持诊疗费用和家庭收入已是极为不易,更不用说要高质量的陪伴。
 
  但是自闭症患儿的康复,除了首先要选择专业正规的医疗康复机构,其次最重要的就是家庭高质量的陪伴。
 
  据介绍,APS生物调序微生态干预是对自闭症孩子的脑神经损伤进行改善, 康复训练是从孩子的行为障碍方面进行纠正。
 
  而高质量的陪伴,则是通过潜移默化的影响着力于让孩子从心灵的创伤中走出来,这种方法并不直接针对自闭症儿童相关症状进行干预,而是把工作重点放在陪伴者身上。
 
  陪伴者可以是康复治疗师,也可以是父母。学会读懂孩子给出的信号,这正是孩子平时被忽略却又非常需要的。
 
  我们呼吁,全社会行动起来,为“星星的孩子”再点上一盏康复的明灯。
 
  同时,我们也相信在温树勤主任的指导带领下,上海六一儿童医院能把更专业、更科学的自闭症康复服务带给这些“星星的孩子”。

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